Interview met psycholoog Sarah Blom over omgaan met dementie
Sarah Blom is psycholoog, theatermaker en schrijfster van het boek ‘'Jij bent toch mijn dochter'. Ze neemt lezers en theaterbezoekers mee in de belevingswereld van mensen met dementie. Sarah: ‘We gaan vaak dingen oplossen, écht luisteren is meestal beter.’ In dit interview maakt ze je graag bewuster van wat iemand met dementie nodig heeft.
‘Het isolement waar mensen met dementie in zitten is vaak onnodig. Als we maar verder kijken, kunnen we iemand met dementie echt de hand reiken,’ meent Sarah: ‘Mijn missie is om echt te laten zien wat er leeft bij iemand met dementie en hoe je hierbij kunt aansluiten.’ Naasten, mantelzorgers en zorgprofessionals zijn geneigd bepaald gedrag te bestempelen als probleemgedrag, zo ervaart ze: ‘Daarmee zeggen we eigenlijk al dat de persoon met dementie het probleem is en dat de omgeving dit moet oplossen. Het is alleen vaak helemaal geen probleemgedrag. Het is gewoon echt het best mogelijke gedrag dat mensen kunnen vertonen om zich staande te houden. Als wij verder durven te kijken en gedrag niet raar, vreemd of vies vinden, komen we achter de echte behoefte.’ Ze geeft een voorbeeld: ‘In een verpleeghuis waren twee mensen intiem met elkaar op de gang. Dat kun je vies of afstotelijk vinden, je kunt ook de behoefte aan intimiteit en liefde erkennen. Het koppel kreeg een aparte kamer met een bordje met niet storen erop. Zo sluit je je niet af voor deze twee en bestempel je ze niet als twee vieze, oude mensen, zo voorzie je in een behoefte.’
Mijn missie is om echt te laten zien wat er leeft bij iemand met dementie en hoe je hierbij kunt aansluiten
Dit is precies waarom ze haar boek Jij bent toch mijn dochter schreef. ‘Ik heb de afgelopen jaren heel veel mensen gezien die bepaald gedrag vertonen en ik wilde eigenlijk dat naasten zich er niet voor zouden afsluiten, maar echt zouden zien van wat er dan leeft in deze mensen. Een mevrouw die in een jappenkamp had gezeten, stopte allerlei etenswaren onder haar matras. Dat kunnen we als overlast ervaren, je kunt ook verder kijken en zien wat de mevrouw nodig heeft. De voorraad onder het matras bijvoorbeeld vervangen door etenswaren die niet kunnen beschimmelen of die verpakt zijn.’
In haar theatervoorstellingen, Dag Mama en Dag mama 2, kan ze verder gaan dan in haar boek: ‘Je kunt dan niet meer wegkijken, je zit in die zaal. Je kijkt naar de mens met dementie op een podium, je voelt daar van alles bij en je ziet wat iemand doormaakt. Vaak moeten mensen ook huilen. Normaal loop je daar misschien voor weg. Als iets je diep raakt, kan dat moeilijk zijn te ervaren. In het theater kijk je ernaar, iemand komt heel dichtbij, heel dicht op je huid. Je ervaart de belevingswereld van de persoon met dementie, de zorgverlener, de mantelzorger, de naaste en wat er onderling tussen hen allemaal gebeurt. Dat is ontzettend veel. Via theater kun je heel mooi bepaalde psychologische fenomenen naar voren brengen op een hele theatrale manier.’
De voorstellingen zouden stoppen. Na acht jaar spelen in alle grote theaters van Nederland, leek het genoeg. Sarah: ‘Toen we dit nieuws naar buiten brachten kregen we veel mails, telefoontjes en belletjes van mensen die ons vroegen door te gaan. Dat heeft ons geraakt. We willen niet stoppen als de vraag zo onverminderd groot is.’
We willen niet stoppen als de vraag zo onverminderd groot is
Het succes van de shows zit volgens haar in de psychologische fenomenen die zichtbaar worden, de nieuwe inzichten en handvatten: ‘Die komen dan zo diep en duidelijk bij bezoekers binnen dat ze er gelijk mee aan de slag kunnen. Sommige mensen komen een paar keer terug. Ze schrijven zelfs dingen op, ze willen het nog een keer ervaren, ze willen het nog een keer voelen.’
Dag mama 2 gaat verder met dezelfde mevrouw met dementie en dezelfde dochter als in de eerste Dag mama. De mevrouw met dementie is in Dag mama 2 verder in het proces. Ze vertoont ook meer onbegrepen gedrag. In de voorstelling zie je hoe je mooi contact kunt maken zonder woorden, we laten heel veel lichaamsgerichte technieken zien. Ook is er veel aandacht voor trauma, voor gebeurtenissen van de jeugd die terugkomen bij de mens met dementie en hoe je hier mee kunt omgaan, hoe je zelfs mensen met een traumatische ervaring kunt helpen, waardoor sommigen de rust vinden waar ze zolang naar gezocht hebben in hun leven.’
Tips van Sarah bij omgaan met dementie
1. Los niet op, vervul de drie basisbehoeften: nuttig voelen, gehoord voelen, begrepen worden gehoord worden
De meest gemaakt fout in onze omgang met iemand dementie is eigenlijk dat we denken dat we iets moeten oplossen, meent Sarah: ‘Iemand met dementie zegt bijvoorbeeld “ik ben mijn kous kwijt” en wij gaan meteen helpen zoeken. Mensen willen soms eigenlijk niet dat er iets opgelost wordt, ze willen dat er echt naar ze geluisterd wordt. Dat ze zich begrepen voelen, dat ze emoties kunnen uiten en dat ze zich nuttig voelen. Dat zijn drie hele essentiële behoeftes van mensen en door iets op te lossen raak je eigenlijk iemand helemaal niet aan. Die drie behoeften moeten vervuld worden en dan kom je er bijvoorbeeld achter dat iemand niet zozeer de kousen mist, maar dat hij of zij degene mist die ooit kousen heeft gegeven. Dat is dan eigenlijk wat er dan op dat moment leeft. Als je daar dan op ingaat, ga je in op het gebrek aan intimiteit en eenzaamheid. Dat is van cruciaal belang.’ Het is iets heel menselijks, weet Sarah: ‘Als iemand voor je staat met tranen willen we eigenlijk de lach op het gezicht toveren. Soms is juist het grootste cadeau dat je iemand het gevoel geeft: je bent veilig bij mij, je kunt huilen, je kunt je uiten en ik schrik er niet van terug en het mag er zijn, we hoeven niets op te lossen. Dat willen oplossen kan vaak ook wel met onze jeugd te maken hebben. Als we bijvoorbeeld hebben geleerd dat we niet mogen huilen, dat onze ouders tegen ons zeiden: kom op, hup, doorgaan, niet huilen. Dan kunnen we ons vaak ook heel ongemakkelijk voelen bij de tranen van onze naaste. We willen iets oplossen en daarmee gaan we eigenlijk voorbij aan de diepere behoeften die er op dat moment speelt.’
We willen iets oplossen en daarmee gaan we eigenlijk voorbij aan de diepere behoeften die er op dat moment speelt
2. Laat de persoon die iemand was los
‘De omgeving van een persoon met beginnend geheugenverlies wil vaak iemand op sterk water zetten,’ weet Sarah: ‘Ze willen de geheugenproblemen niet onder ogen komen of zeggen dat het wel wat meevalt. Het is hartstikke pijnlijk om je naaste achteruit te zien gaan, het beste wat je kunt doen is toch het proces zo snel mogelijk onder ogen komen. Zo snel mogelijk de persoon die iemand is geworden omarmen en de persoon die iemand was loslaten. Want als je kunt omarmen wat er is, dan kun je daarmee omgaan. Als je juist iemand wilt houden zoals die was, dan kun je niet meegroeien en dan kun je ook niet meegroeien met de behoeftes. Dan verblijft iemand in onrust en isolement, omdat je niet kunt zien waar iemand zich op dat moment eigenlijk bevindt.’
Loslaten is dus heel belangrijk en het moeilijkste tegelijkertijd: ‘Het vergt een enorm rouwproces waar je zelf doorheen moet. Hoe sneller je dit kunt doen, hoe beter je kunt zijn voor de mens met dementie en hem of haar kunt bieden wat hij op dat moment nodig heeft. We verzetten ons natuurlijk tegen deze rouw door vooral te willen behouden wat er was. Ontkenning is een logische reactie, maar zorgt ervoor dat de mens met dementie echt in een isolement is. Ik hoor wel eens dat iemand zegt dat het niet goed met hem of haar gaat en dat een naaste zegt dat het heus wel meevalt en dat iedereen wel eens wat vergeet. Dat is eenzaam. Je ervaart zoveel paniek en stress doordat je verandert en de ander wil dat niet zien.’
Ontkenning is een logische reactie, maar zorgt ervoor dat de mens met dementie echt in een isolement is
3. Train je geduld
In de eerste fase van dementie krijgen mensen vaak moeite met het herinneren wat kortgeleden is gebeurd of besproken. Sarah adviseert je jouw geduld te trainen: ‘Kies de langste rij van de supermarkt. Onze maatschappij is heel snel, mensen willen alles heel snel. In het verkeer merk je het ook, de lontjes worden steeds korter. Geduld heb je echt nodig bij de omgang met iemand met dementie. Train dat met mindfulness en met ademhalingstechnieken. Stel je in op wat er nu is, in plaats van wat er morgen of over een half uur moet gebeuren. Je kunt jezelf ook bepaalde tapping-technieken aanleren.
In de voorstelling zie je dat je jezelf bij bepaalde lichaamsgebieden ritmisch kunt aanraken waardoor je kalmeert en stress uit je lichaam verdwijnt. Dat is heel belangrijk, want stress maakt de omgang van mensen met dementie vrijwel onmogelijk. Dit is tegelijkertijd ook het grootste pijnpunt, want er is heel veel stress.’
Stress maakt de omgang van mensen met dementie vrijwel onmogelijk
4. Verwoorden in plaats van antwoorden
Als iemand zich vaak vergist in de tijd, of niet meer weet waar hij of zij is, noemen we dat desoriëntatie. Sarah: ‘Iemand weet bijvoorbeeld niet meer dat hij iets gedaan heeft of weet niet waar die is. We kunnen heel snel het antwoord geven, het is ook goed om vanuit gelijkwaardigheid zelf eigenlijk een beetje op zoek te gaan naar de antwoorden door te verwoorden. Bijvoorbeeld als iemand dan “vraagt waar ben ik?”, dat je dan zegt: “Je vraagt je af waar je bent en dat maakt je heel erg onrustig, dat zie ik.” Of: “Er rolt een traan over je wang.” Dat verwoorden is heel mooi, omdat je dan woorden geeft aan wat er in iemand leeft. De amandelkern van de hersenen licht dan even kort en die zegt dat je begrepen wordt. Met gelijk het antwoord geven zeg je eigenlijk dat iemand hartstikke fout bezig is en de stress gaat omhoog. Je kunt zeggen: “Je bent in paniek, je hebt hulp nodig, ik ben bij je, ik ben hier en we gaan samen kijken waar we zijn. Laten we even rondkijken. Door samen zo'n ontdekkingstocht aan te gaan en jezelf misschien ook soms wat onwetend te houden, maak je eigenlijk op een heel mooie, gelijkwaardige manier contact. Je bent niet de betweter. Dat vinden mensen heel vervelend, de betweter. Je wordt dan eigenlijk steeds geconfronteerd met fouten, dat is heel verdrietig.’
Door samen een ontdekkingstocht aan te gaan, maak je op een heel mooie, gelijkwaardige manier contact
5. Spiegel gedrag
Vaak hoor je dat iemand met dementie zomaar boos wordt. Dat vindt Sarah stigmatiserend: ‘Daarmee zeggen we eigenlijk dat het probleem ligt bij de mens met dementie. Het is niet mijn ervaring dat een stemming opeens verandert. Vaak is het ons gebrek aan observatievermogen, aan echt hier en nu bij de situatie zijn, waardoor we een bepaalde aanleiding helemaal niet opmerken en niet zien wat tot die boosheid heeft geleid. Er gebeurt iets. En dit moeten we achterhalen wat dat is. Boosheid is een heel mooi iets. Boosheid mag er zijn. Als je iemand gewoon boosheid kunt laten ventileren, neemt het ook af. En dan voorkom je dat iemand een klap geeft. Kijk, het bijzondere is, wij vinden vaak zelf dat wij terecht heel boos zijn, als mantelzorger of zorgverlener, maar als de mens met dementie boos is, dan moeten we dat vooral wegpoetsen. Wij bestempelen het als onredelijk. Wij hebben wel recht op dit gedrag, maar de mensen met dementie niet. Ik vind dat oneerlijk. Boosheid kun je als naaste verwoorden: je bent heel boos, je bent woest, je wil weg, je haat het hier. De vraag “Wat vind je het ergste?” kan ook helpen. Daarmee geef je ook aan dat iemand recht heeft op die boosheid. Het kan ook heel mooi zijn om boosheid te spiegelen. Ik had laatst iemand die stond naast me, die stampte op voeten en riep “waar is die klootzak!?” Ze zocht haar echtgenoot. Ik ging ernaast staan en ik ging spiegelen. Ik ging ook stamepen en zei ook “waar is die klootzak? Is die nou helemaal besodemieterd?” Op een gegeven moment zei ze: “Nou, zo erg is het ook weer niet.” Spiegelen van lichaamshouding, spiegelen van gelaatuitdrukking, van de intonatie die iemand gebruikt in de boosheid. Dit spiegelen zorgt ervoor dat je mensen nog meer in contact brengt met hun eigen gevoelens. Dat is belangrijk, want mensen met dementie verliezen zichzelf eigenlijk steeds meer en daardoor lossen ze steeds meer op als het ware. Je wilt ze als mens zo lang mogelijk in het hier en nu houden.’
Het is niet mijn ervaring dat een stemming opeens verandert, vaak is het ons gebrek aan observatievermogen
6. Observeer
Iemand kan problemen hebben met sociale activiteiten, zoals zijn hobby's, sport en gesprekken. Hij of zij trekt zich vaker terug en onderneemt minder dan voorheen. Ook kan hij urenlang voor de televisie zitten en veel langer slapen dan gewoonlijk. Is dat erg? Het is heel belangrijk dat mensen ook gewoon kunnen doen waar ze behoefte aan hebben en dat ze daarin gerespecteerd worden. Op het moment dat iemand uit verveling gaat zitten en slapen aan tafel, dan is het onderprikkeling en kom je niet tegemoet aan een behoefte die er leeft en wordt iemand steeds passiever. Activeren is dan wel belangrijk. Om dit te weten, moet je goed observeren. Op het moment dat iemand echt het niet wil, respecteer dat ook gewoon. Wie zijn wij om te bepalen dat iemand iets moet als hij of zij dit niet wil?
7. Negeer simplistische adviezen
In het omgaan met iemand en dementie krijg je vaak algemene tips, zoals geruststellen, oogcontact maken, op kalme toon praten, gebruik korte zinnen etc. Sarah vindt dit vaak veel te algemeen gesteld: ‘Je moet echt kijken naar wat iemand op een bepaald moment nodig heeft. Bijvoorbeeld bij oogcontact, soms kan dit bij iemand juist angst of agressie oproepen.’
8. Wees creatief
Sarah: ‘Als je weerstand ervaart, iemand wil bijvoorbeeld niet naar de huisarts, geeft dat alleen maar aan dat we niet op de goede weg zitten en dat we een andere insteek moeten kiezen. Dat vraagt creativiteit en moet aansluiten bij een persoon en de situatie Ik heb weleens gehoord dat een moeder niet naar de huisarts wilde en dat de dochter haar meenam om een stukje te gaan rijden. Genietend van de mooie natuur onderweg, stopte ze bij de praktijk en gaf ze aan dat ze hier even wat moest ophalen. De moeder ging vervolgens geruisloos mee naar binnen voor haar afspraak.’
9. Erken oud zeer
Als je leeft met iemand die dementie heeft, is dat zwaar, complex en niet iedereen is daarop uitgerust. ‘Soms is de relatie tussen de mens met dementie en de familie vanuit de voorgeschiedenis dusdanig verstoord, dat je dementiezorg niet op en goede manier kunt volbrengen, omdat het gewoon heel veel oud zeer naar boven brengt. Als iemand bijvoorbeeld vroeger heel veel moeite had met complimenten geven en je gaat nu je hele eigen leven wegcijferen om er voor je naaste te zijn in de hoop alsnog erkenning te krijgen, gaat dat sowieso voor verdriet zorgen. Onderken je rouwproces, je voorgeschiedenis, wat past bij je? Ik onderzoek vaak of iemand geschikt is om thuis zorg te leveren. De moeilijkheid is natuurlijk wel dat mantelzorg vanuit de overheid wordt verwacht en dan kom ik ook situaties tegen dat mensen hun naasten met dementie van de trap willen duwen, omdat ze het gewoon niet meer aankunnen. Juist omdat mensen met dementie in het proces vaak steeds minder kunnen geven, terug kunnen geven. Dus het is belangrijk om het motief te achterhalen om voor iemand te willen zorgen.'
Dementie is echt een mijnenveld, dit vergt gewoon veel expertise om hiermee om te gaan
'Het is ook belangrijk goed te kijken binnen het netwerk. Wie levert eigenlijk welke zorg wanneer? Je ziet vaak dat toch min of meer geruisloos de dochter wordt aangewezen, of iemand die wel tijd heeft omdat hij of zij geen kinderen heeft of iemand die het meest dichtbij woont. Dat zet vroeg of laat toch een soort kwaad bloed. Het is altijd heel goed om te kijken wie waar ergens goed in is. Sommige mensen vinden het emotioneel gezien, heel moeilijk, maar die kunnen dan bijvoorbeeld heel goed de financiën doen. Het is daarom heel belangrijk om aan het begin van het proces gelijk als familie met elkaar om tafel te gaan zitten en ook te kijken naar de relatie onderling. Je ziet namelijk vaak dat familiebanden onder druk komen te staan. Broers die ruzie krijgen omdat de ene broer altijd contact met de huisarts doet en de andere broer het gevoel heeft “kijk daar gaat ‘ie weer. Vroeger was die ook altijd degene die alles regelde en werd ik gezien als de mindere.” Dementie is in die zin als een magneet die alle oude ellende omhooghaalt. Dus hoe vroeger je dit in het proces kunt onderkennen en hiermee aan de slag kunt gaan, hoe beter je het als familie kunt volbrengen met elkaar. Dementie is echt een mijnenveld, dit vergt gewoon veel expertise om hiermee om te gaan.
10. Gebruik je lichaam
Sarah: ‘We zijn heel gewend om contact te maken met woorden. Dementiezorg vraagt vaak om minder woorden. Met lichaamsgerichte technieken kun je heel veel betekenen.’
Een verkorte versie van dit artikel verscheen eerder in Blik op Kruiswerk 3, september 2024. Blik op Kruiswerk verschijnt in de huis-aan-huis-kranten in de Achterhoek en Liemers. Wil je de hele krant lezen?
